¿Qué significa “estar bien” cuando vives con problemas de salud? / (¿Cómo estoy y dónde he andado? Un update personal)

11 de junio del 2021 | en:  Mi vida imperfecta, Organización con necesidades especiales

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Hace exactamente un mes me quitaron un riñón. Hace un año y medio me habían quitado la mitad del otro. Hace también un año y medio me pusieron una válvula en el cerebro para tratar un problema que surgió, hace doce años, durante otra cirugía (también en el cerebro). Podría decirse que a lo largo de los últimos doce años me he ido volviendo, poco a poco, una experta en vivir rodeada de médicos. (Felicidades a mí).

No voy a entrar en detalles sobre mi historia clínica porque es muy larga y me da flojera. (Si me da flojera repetírsela a médicos que necesitan escucharla, ni crean que se las voy a repetir toda a ustedes). Pero puedo resumirla de la siguiente manera: vivo con problemas de salud. Problemas que no se “curan” con un tratamiento o procedimiento y ya. Problemas que, voy a ser franca con ustedes, nunca se van a acabar. (Y no, no estoy exagerando ni siendo pesimista)

Por eso mismo me cuesta mucho trabajo responder a las preguntas “¿cómo estás?”, “¿cómo vas?”, “¿cómo te sientes?”, “¿estás bien?” o similares. “Estar bien” es algo relativo… depende de muchos factores y, sobre todo, de “tu línea base” sobre lo que es “estar bien”. Si eres una persona que nunca se enferma del estómago, tener acidez estomacal no es estar bien. En cambio, si eres una persona que sufre de gastritis crónica, un poco de acidez es lo normal.

Hace unos meses descubrí en instagram la cuenta @chronicillnesshumor y me he dado la divertida de la vida viendo todos los memes que suben. Apenas subieron uno con el que me identifiqué muchísimo y que, como es muy relevante a mi situación actual, iba a compartir en mi cuenta:

*Cuando estás con dolor pero de todos modos logras ser productiva(o)

No lo compartí porque, por experiencia previa, sabía el tipo de comentarios que en su mayoría iba a recibir: “¡cuídate, Mariana!”, “descansa”, “no te esfuerces demasiado”, “síguete recuperando” o el que no puede faltar: “la salud es primero”.

Si bien hasta cierto punto estoy de acuerdo con esos comentarios y yo soy la primera que predica que la salud es primero, también es cierto que cuando vives con problemas de salud (de esos de los que no se van a acabar nunca), para tener una vida tienes que aprender a “aguantarte”. 

No aguantarte todo, claro que no, pero sí muchas cosas. Como muchas veces le digo a mi mamá: si me esperara hasta sentirme al 100% nunca haría nada, porque nunca me siento al 100%.

(Y antes de seguir especifico: sé que nadie nunca está al 100%… me refiero a estar más abajo del promedio).

Hace un año y medio cuando me sacaron la mitad de un riñón, después de la cirugía me mandaron “analgésicos por necesidad”. (Que es cuando tú como paciente tienes que indicar cuándo necesitas más analgésicos de los que te están dando. O cuándo necesitas analgésicos si no te están dando ninguno).

Tener que ser yo la que dicte el ritmo de los analgésicos me estresa MUCHÍSIMO. –¿Qué tal si pido analgésicos cuando no los necesitaba?? ¿Qué tal si me sobremedico??– (Y antes de que me digan que soy una exagerada, resulta que los analgésicos dañan el funcionamiento del riñón y, cuando tienes menos de los dos riñones que te corresponden, hay que cuidar el funcionamiento de lo que te queda).

Para calmar mi estrés y estar lo más segura posible de “recetarme” los analgésicos correctamente, le pregunté al doctor: “¿Hasta cuándo me tengo que aguantar el dolor y a partir de cuándo tengo que pedir analgésicos?”.

Mi doctor no dudó ni un segundo antes de responder: “Nunca te tienes que aguantar el dolor, lo más importante es que te sientas bien y cómoda. No tendrías por qué estar sintiendo dolor.”

Sin reírme o poner cara de adolescente desesperada con su mamá le dije: “Ok, pero es que, por ejemplo, usted indicó que ya tengo que empezar a caminar, pero cuando camino me duele”. 

Me puso su mejor cara de empatía doctor-a-paciente y me dijo: “Bueno, sí, ese dolor sí es normal”. 

*Inserten emoji de eyeroll aquí.

Porque entonces la conclusión es la siguiente: Sí, Mariana, un poco de dolor sí te tienes que aguantar. Que era, precisamente, lo que estaba preguntando desde el principio.

¬¬

Esa es una anécdota post-cirugía de una de mis estancias en el hospital, pero el tener que “aguantarme” no se queda en el hospital. Como mencioné hace un rato, cuando vives con problemas de salud (de esos de los que no se van a acabar nunca), para tener una vida tienes que aprender a “aguantarte”. 

En los últimos doce años hay muchas cosas que he aprendido a aguantarme. O para ponerlo en términos más motivadores tipo “blog de desarrollo personal”, con las que he aprendido a vivir. Como por ejemplo:

  • Durante una de las cirugías tuvieron que cortarme un nervio, por lo que siempre tengo las palmas de las manos dormidas. SIEMPRE. Eso quiere decir que cuando busco las llaves en mi bolsa tengo que ver los contenidos de mi bolsa porque con la mano no puedo identificar los diferentes objetos, o que cuando juego scrabble alguien me tiene que pasar las fichas porque me es imposible contarlas con la mano adentro de su saquito.
  • Tengo problemas de motricidad fina, por lo que (entre otras cosas), contar monedas me cuesta mucho trabajo. Lo cual quiere decir que inevitablemente voy a ser esa persona molesta que detiene la fila del súper contando moneditas. (A propósito, ténganle paciencia a las personas que se tardan adelante de ustedes en la fila del súper. A lo mejor tienen problemas de motricidad como yo).

Esos son dos ejemplos de cosas “pequeñas” de la vida diaria, pero así como esos hay cosas “más grandes” que me afectan a otros niveles: como el hecho de que, a causa de la disfagia, trabajar en una oficina o estar en lugares cerrados con mucha gente me pone en riesgo de una neumonía (aunque lo que alguien pueda contagiarme empiece siendo sólo una gripa).

O que a causa de todos los “eventos” pulmonares que he tenido me canso muy fácilmente. Meterme a bañar, por ejemplo, es un “ritual” que me puede tomar hasta una hora y media en lo que “me oxigeno” antes, “me oxigeno” durante y “me oxigeno” después. Tengo una silla adentro de la regadera para poder sentarme cuando estoy muy cansada o cuando “veo negro” (que algunas personas me han dicho que es que me voy a desmayar).

Por esa misma razón, por ejemplo, me canso muchísimo cuando doy conferencias, asesorías, grabo videos o hago transmisiones en vivo. (La disfagia también juega un papel en esto, pero como mencioné al principio, sería muy largo dar explicaciones sobre toda mi historia médica aquí).

No les estoy diciendo todo esto para quejarme ni para que piensen que Mariana y la Vida de cierto modo me causa malestar. Se los digo, por un lado, porque siempre he tratado de ser honesta con ustedes y estas son cosas que nunca les había contado (sobre todo porque es real que existe cierta presión social por siempre poner una “buena cara”, sobre todo en el mundo el desarrollo personal… pero eso es un tema para otro día).

Por otro lado, se los cuento para explicarles por qué he estado tan ausente las últimas semanas… Ahora, todo lo que les conté en los párrafos anteriores son cosas que vivo SIEMPRE, no sólo después de tener una cirugía. (Es decir, siempre que grabo una historia en instagram o un video me canso después; siempre que doy una asesoría o hago una transmisión en vivo tengo que descansar después hasta que dejo de ver negro…). El problema es que esta vez (y esto sí está relacionado a la cirugía), anímicamente no me sentía nada bien, y “aguantarte” los malestares que estás acostumbrada a “aguantarte” es mucho más difícil cuando no te sientes bien anímicamente. 

Algunas aclaraciones:

Si suena como que me siento mal todo el tiempo es porque me siento mal todo el tiempo. Pero decir que siempre me siento mal no quiere decir que siempre me siento mal. Como escribe Molly McCully Brown: “Cuando ignoras algo, lo ves en la esquina de tu campo visual. Sabes que está ahí, pero te rehusas a voltear la cabeza para verlo de frente. Esa es una táctica que uso todo el tiempo con el dolor crónico: lo siento, pero me rehúso a hacerle caso”.

Mis lectoras(es) médicos quizás están pensando que los síntomas que describí no son “normales” o que no “debería” sentirlos. Mis médicos probablemente piensan lo mismo. Pero si algo he aprendido en estos doce años de procedimientos es que hay cosas que el cuerpo expresa que no se encuentran en los libros de texto. No tienen explicación, pero están ahí. (Como bien dice este meme de @chronicillnesshumor).

Mis lectoras(es) holísticas(os) quizás estén pensando que hay algo que podría hacer o probar para no sentir todos esos síntomas. Les agradezco su preocupación y les confirmo que hago muchas cosas que ayudan a disminuir los malestares. (La más importante de ellas para mí es la acupuntura). Que disminuye los malestares, pero no los desaparece. No hay nada que los desaparezca. En serio. (En serio en serio).

Finalmente, hay días más buenos y menos buenos. Hay días que me canso más y días que me canso menos. Como les digo, el punto de este artículo sólo es ilustrar lo que es vivir con problemas de salud (de esos de los que no van a desaparecer). Espero que les ayude a entenderme mejor, a entender mejor a algún familiar o amiga(o) que viva con algo similar, o a sentirse entendidas(os) si ustedes viven con algo así.

En conclusión:

¿Cómo estoy? ¿Cómo voy? ¿Cómo me siento? ¿Estoy bien?

Pues…

  • Ya no me duele ni da comezón la herida de la cirugía. (Lo que me ha dolido un poco estos días es mi botón de gastrostomía).
  • Todavía me canso mucho. (Ayer me dormí dos siestas y la tercera no la dormí nada más por necia). Pero ya no me duele la cabeza.
  • Mi oxigenación va mejor. (¿Creo?)
  • Todavía me canso mucho. (Ayer me dormí dos siestas y la tercera no la dormí nada más por necia). Pero ya no me duele la cabeza.
  • Ya no me siento tan tristona y me regresaron las ganas de escribir.
  • Todavía me canso mucho. (Ayer me dormí dos siestas y la tercera no la dormí nada más por necia). Pero ya no me duele la cabeza.

Usen esa información a su conveniencia y pónganme donde gusten en su escala de bien vs. mal.

¯\_(ツ)_/¯

Mientras yo aquí voy a seguir escribiendo y (parece que ahora sí), retomaré los mensajes semanales a partir del próximo miércoles.

Por cierto, en el próximo mensaje semanal les explicaré el nuevo esquema de Mariana y la Vida que he decidido implementar para hacer de este un proyecto sostenible a largo plazo. (Lo más a largo plazo que se pueda). Voy a necesitar de su ayuda. ¡Qué nervios y qué emoción!

En fin.

Con todo el cariño del mundo,

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Comentarios:
  1. Sandra Rojas dice:

    Mariana. Agradezco muchísimo este artículo. Justo este fin de semana he estado a punto de tirar la toalla en mi trabajo (y solo por cobarde, no por motivos de Salud) y me has regresado la fuerza para seguir dando batalla por mí, por mi esposo y mi hijo. Admiro tu fortaleza y nobleza para ayudar(nos). Estaré pendiente de los cambios en Mariana y la vida. Gracias, gracias, gracias.

    1. Mariana López González dice:

      Muchas gracias por tu comentario y por también compartir tu experiencia Sandra. Qué g