Vivir con disfagia: sobre cómo no comer me cambió la vida

10 de septiembre del 2018 | en:  Mi vida imperfecta

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*Artículo originalmente escrito y publicado en noviembre del 2015.

Quienes me conocen, saben que desde el 2009 que me operaron de un tumor en el cerebro, no puedo comer. O bueno, no puedo comer por la boca.

Para quienes no me conocen (o no me conocen muy bien) explico más a detalle: una de las secuelas que tuvo aquella cirugía que me hicieron a los 19 años, fue un caso severo de disfagia, que es el término médico para “la dificultad o imposibilidad de deglutir”. La verdad no sé muy bien si fue una consecuencia del tumor, una secuela de la cirugía, del paro cardio-respiratorio o de la traqueostomía que tuve, pero eso no ya no importa, el caso es que no puedo deglutir. (No sabía que alguien podía perder la capacidad de algo tan simple como tragar, pero en la vida no hay nada que no podamos perder, por eso hay que aprovechar todo lo que tenemos).

En la vida no hay nada que no podamos perder, por eso hay que aprovechar todo lo que tenemos. ¡Twittéalo!

Me imagino que debe haber muchos tipos de disfagia, pero en mi caso lo que sucede es que mi epiglotis dejó de funcionar. La epiglotis es una “tapita” que tenemos en la garganta que cubre la tráquea cuando deglutimos, protegiendo nuestros pulmones de lo que sea que nos estemos comiendo. Como mi “tapita” no funciona, cualquier cosa que trague se va directo a mi vía aérea, lo cual quiere decir que si un día decido comerme una dona, los chochitos van a acabar en mis pulmones.

Mi terapeuta de deglución en el Centro de Neurorehabilitación Ángeles en México fue Lupita. Lupita fue muy cercana a mí durante todo el proceso y con ella trabajé durante meses para que, como me decía, pudiera salir del Centro comiéndome una hamburguesa. “Mi hamburguesa” fue el horizonte metafórico hacia el cual puse mis esfuerzos (y digo metafórico porque lo primero que quería comerme eran unas chalupas).

Si bien mi hamburguesa no llegó, estaré siempre agradecida hacia el trabajo que Lupita y yo hicimos juntas.  Como se podrán imaginar, esto de la disfagia ha sido un tema muy difícil de asimilar, de superar e incluso de aceptar; no es muy fácil ir una reunión y ser la única persona que no puede comerse una galletita con queso. Afortunadamente, poco ha poco he ido asimilándolo y he aprendido a hacer el asunto una parte normal de mi vida.

Como mis blogs han sido todo un ejercicio de apertura y aceptación, he decidido compartir con ustedes un poco sobre lo que para mí ha sido vivir con disfagia. Digo para mí porque estoy segura que hay mucha gente que tiene la misma condición que yo y la vive de manera diferente. Creo que este post es muy importante porque el primer paso para aceptar algo es hablar de ello con normalidad, y francamente, tengo que aprender que no hay nada de anormal en lo que tengo. Pero también es importantísimo porque así como la disfagia, hay muchos otros desórdenes o enfermedades de todo tipo que afectan a un gran número de personas y de los cuales tampoco se habla con frecuencia.

Es primordial hablar de estos temas para entender que no hay una sola definición de “normal” y que existen un sinfín de realidades además de la nuestra. ¡Twittéalo!

Como hay preguntas comunes que me hace la gente, decidí tratar este post a modo de FAQ. Primero para hacer más fácil su lectura y segundo porque siempre había querido escribir un FAQ. Así es que ahí les van las respuestas a las preguntas más comunes que me hace la gente sobre la disfagia. Espero que les resulte interesante y logre abrir un diálogo sobre otro tipo de condiciones poco comunes para construir un mundo más informado y por lo tanto, diversamente incluyente.

¿Cómo comes?

Me alimento a través de una sonda de gastrostomía. Esto quiere decir que tengo un tubito conectado directo a mi estómago a través del cual paso mi comida, que es completamente líquida. Antes ponía la comida en una bolsa de esas de hospital, como de suero, y esa la conectaba a la sonda; la bolsa colgaba de un tubo (también como el del suero). La verdad es que eso era muy incómodo porque siempre debía hacerlo en mi casa, entonces tenía que estar cuidando mucho mis horarios para poder regresar a la casa en los horarios que me tocaba comer. Imagínense meter materias en la uni o escoger una película en el cine, era un relajo.

Afortunadamente mi mamá es muy sabia y desarrolló un método bien a la mexican que me permite comer donde sea. Pongo la comida en botellitas de plástico como las que se usan para la catsup o para la salsa en las taquerías. Lo que hago es usar una jeringa asepto (o sea una jeringa gordota) a modo de embudo y voy sirviendo la comida de las botellitas. Lo padre es que todo eso lo puedo transportar cómodamente en una hielerita o lonchera que me permite moverme a donde prefiera, salir cuando yo quiera e incluso viajar a donde sea. Así es que están advertidos: si me encuentran con una hielera en la mano es porque llevo mi comida; a más de uno le he roto el corazón cuando se dan cuenta que llevo comida y no chelas.

¿Cada cuánto comes?

Lo ideal es hacer cuatro tomas al día. En cada toma me paso dos botellitas de aproximadamente 300 ml.

¿Qué tiene tu comida? ¿Es un alimento especial?

No realmente, es básicamente un revoltijo de todos los grupos alimenticios juntos. La receta estándar tiene: pollo, frutas, verduras, pan, miel, leche y aceite. Todo esto va a la licuadora y luego se cuela para que no queden grumos que puedan tapar la sonda. A veces cambiamos el pollo por atún o alguna otra proteína y en lugar de pan se pueden usar galletas Marías; las frutas y verduras también las vamos variando y eso da diferentes colores a la comida. Normalmente es color “cremita” pero a veces es naranja o verde, ahora tengo una nueva modalidad en el menú que lleva betabel por lo que puede ser desde un rosita “yogurt de fresa” hasta un morado tipo “Barney”. (La de betabel es como la que se ve en la foto).

¿A qué sabe tu comida?

La verdad nunca me he atrevido a probarla porque pollo, fruta, verdura, miel, aceite, pan. Bueno, la combinación no se oye muy gourmet que digamos. Quienes la han proado dicen que no sabe mal, que sabe un poco dulce.

¿Duele cuando te pasas la comida?

No, no duele. A veces se me llega a irritar la zona de la piel donde tengo la sonda y entonces sí duele. Pero nada que una pomada o (en casos extremos, un cambio de sonda), no puedan quitar. Adelantando de una vez la respuesta a otra pregunta común, la sonda me la cambian aproximadamente cada 8 meses. Si se puede, se queda más tiempo y a veces se queda incluso menos.

¿Sientes hambre? 

Sí. Como les platicaba, lo único que no funciona es mi epiglotis, todo lo demás funciona normal.

¿Puedes percibir los sabores? 

Sí, pueden referirse a mi respuesta anterior.

¿Pero no puedes comer nada nada? ¿Ni tomar agua?

Nadita de nada. Por lo que les explicaba de la epiglotis, cualquier cosa que trague se va a mis pulmones. Es común pensar que el agua o lo líquido es más fácil de tragar, pero en mi caso los líquidos son mucho más peligrosos. Esto es porque los líquidos resbalan, o sea que se van derechito al pulmón, pues. En cambio un alimento sólido baja más despacio y hay modo de sacarlo de la tráquea con ayuda de la super protectora de pulmones: la tos.

¿Y no se te antoja la comida?

Sí, se me antoja mucho. Por eso me ha sido tan difícil asimilar mi problema de la deglución. Es casi imposible pasear por el mundo sin toparse con algo que tenga que ver con comida y acá en México que somos amantes de la chorcha, bueno, la comida es parte central de nuestra cultura. (Claro, además de todo el asunto de las tres comidas diarias, ¿verdad?)

Pero tengo una confesión: no es que no pruebe nada, simplemente no me trago nada de lo que pruebo. Debe haber sido a finales del 2009 o inicios del 2010, después de que me dieron de alta del Centro de Neurorehabilitación, cuando tuve una consulta con el otorrino que me revisaba lo de la deglución. Después de la nasofibroscopía de rutina le platiqué que me gustaba mucho cocinar y que parte importante de cocinar es probar lo que preparaste. Como yo sabía que todavía no podía deglutir, le pregunté al doctor si estaba bien que probara un bocado muy pequeño de lo que hubiera cocinado y después lo escupiera, sólo para sentir el sabor. Su respuesta fue un terminante “no” porque “podía ser muy peligroso si algo se filtraba al pulmón”. Esa respuesta me rompió el corazón y después de eso estuve mucho mucho tiempo (no me acuerdo cuánto) sin probar absolutamente nada. Literalmente vivía una vida sin sabor. No se los recomiendo, es muy deprimente.

Tiempo después conocí a Claudia, quien fue mi terapeuta de deglución en Puebla. Ella me hizo empezar a cambiar la perspectiva que tenía de mi problema de deglución. Cuando Claudia me conoció vivía huyendo de la comida: me encerraba en mi cuarto a la hora de la comida en lugar de sentarme con mi familia en la mesa; cuando había reuniones familiares llegábamos después de que terminaran de comer y la mesa ya estuviera levantada, porque tenían la instrucción específica de que guardaran la comida para que yo no la viera.

(Ahora cuando recuerdo esas cosas incluso me da pena, pero aguántenme, eran tiempos oscuros).

Claudia fue la primera persona que me dijo: te tienes que sentar en la mesa con todos. Creo que a los demás les daba miedo decirme porque no sabían cómo manejar la situación, pero qué bueno que Claudia se animó a decírmelo, porque compartir la mesa con personas queridas (sea comiendo o no) es de las experiencias más ricas que hay en esta vida. Literal y metafóricamente. (No por nada EL ritual que Jesús decidió dejarnos fue compartir el pan y la bebida con los cuates).

Compartir la mesa con personas queridas (sea comiendo o no), es de las experiencias más ricas que hay en esta vida. Literal y metafóricamente ¡Twittéalo!

Otra cosa que me dijo Claudia fue que no hiciera caso a mi doctor. Está bien, no me lo dijo así, me dijo que no pasaba nada si probaba cosas de vez en cuando, porque no soy ni un niño pequeño ni un adulto con demencia que no puedan entender lo peligroso de tragarse la comida. Yo conozco los riesgos y tengo la sensibilidad y habilidades motrices necesarias para controlarlos, entonces ahora pruebo cosas y ya no me quedo con el antojo. No lo hago siempre y no pruebo todo, evito cosas muy aguadas, por ejemplo. Pero poco a poco he ido aprendiendo a controlarlo y a conocer qué cosas pruebo y qué cosas no, cuándo pruebo y cuándo no, y eso me hace muy feliz.

¿Te puedo pasar alcohol por la sonda? 

Aunque no lo crean, esta es de las preguntas más populares, todo mundo parece tener una extraña fascinación con la posibilidad de emborracharme. Bueno, pues fue tanta la presión por parte de mis emocionadísimos amigos que, ¿creerán que le pregunté a mi doctor?

Imagínense la escena: estábamos en el quirófano para que me hiciera el cambio de sonda, rodeados por las enfermeras y el anestesiólogo cuando le dije: “doctor, ¿me puedo pasar alcohol por la sonda?”. No es necesario aclarar que la pregunta fue seguida por muchas risas. Y bueno, para no hacérselas de emoción, la respuesta textual del anestesiólogo fue la siguiente: “unos shots no le hacen daño a nadie”. La verdad es que desde aquella vez nunca lo he intentado, pero quién sabe, tal vez algún día lo haga. 


Como verán, la disfagia es todo un tema que en ocasiones puede ser muy complicado y otras veces incluso puede prestarse para el relajo. Lo cierto es que como todo en la vida, me ha dejado con muchos aprendizajes. La noche antes de que me operaran recuerdo que mi mamá me dijo que cenara bien porque al día siguiente tenía que estar en ayunas, pero estaba nerviosa y no me cabía nada en el estómago, por lo que sólo me comí medio sándwich de jamón y medio paquete de galletas. Durante mucho tiempo me seguía enojando el recuerdo de no haber aprovechado mi última cena.

Cuando pienso en todas las veces que no me comí algo por algún detallito que tuviera la comida, me digo a mí misma que debí haber aprovechado comer cuando podía, debí haber agradecido lo que tenía. No puedo cambiar lo que fue, pero sí puedo ser agradecida con lo que tengo ahora. Así es que ya saben, agradezcan hasta los detalles más pequeños y sobre todo disfruten, disfruten muchísimo todo lo que entre por sus sentidos: lo que pueden oler, escuchar, sentir, ver y saborear.

No puedo cambiar lo que fue, pero sí puedo ser agradecida con lo que tengo ahora. Así es que ya saben, agradezcan hasta los detalles más pequeños y sobre todo disfruten, disfruten muchísimo todo lo que entre por sus sentidos: lo que pueden oler, escuchar, sentir, ver y saborear.

¡Que nunca se nos olvide saborear la vida! ¡Twittéalo!

*Si quieren escuchar más de mi historia con la disfagia, pueden hacerlo en el episodio 145 del podcast “¿De qué tiene hambre tu vida?” con Ana Arizmendi: Una vida nutrida sin poder comer.

*Agradezco especialmente a Guadalupe Gómez Quiroz y Claudia Medina Navarro, quienes fueron mis terapeutas de deglución y a quienes hoy puedo con toda seguridad llamar mis amigas. Ambas fueron parte fundamental en mi recuperación y por lo que a mi respecta, son las mejores del mundo en el área. 

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Comentarios:
  1. Pingback: Mariana y la vida
  2. Rosamar Alcalá Esqueda dice:

    Eres una mujer admirable; eres un ejemplo a seguir y ojalá muchos te tomen como un excelente ejemplo para enfrentar la vida. Dios te bendiga.

    1. Mariana López González dice:

      ¡Muchas gracias Rosamar! Si te gustó este artículo, te invito a suscribirte a mi mensaje semanal, donde cada miércoles les envío un correo con los artículos nuevos del blog. Puedes suscribirte aquí: http://marianaylavida.com/mensaje-semanal/

      ¡Saludos!!

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