¿Cómo organizo mi vida con disfagia?

10 de marzo del 2020 | en:  Gestión de tiempo centrada en ti, Mi vida imperfecta, Organización con necesidades especiales

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Quienes me han leído antes, saben que vivo con una condición llamada disfagia.

La disfagia es una condición que me impide deglutir, o sea tragar, cualquier cosa: no puedo tragar ni comida, ni agua, ni mi propia saliva, lo cual quiere decir que me alimento por medio de una sonda que se conecta directo a mi estómago (y que nunca salgo de mi casa sin un paquete de pañuelos desechables en la bolsa).

(Para aclarar, nunca digo “pañuelos desechables”. Nadie dice “pañuelos desechables”. Lo que pasa es que este es un blog público que no genera ingresos por medio de patrocinios, y no quise darle promoción de a gratis a Kleenex mencionando el nombre de la marca).

(Ups).

Quienes tengan curiosidad sobre cómo es vivir con disfagia, pueden ver una foto de cómo me alimento aquí abajo, o enterarse de más detalles en este artículo que escribí de preguntas frecuentes, en este podcast que grabé con Ana Arizmendi o en esta conferencia de TED que di hace unos años en Puebla.

No voy a entrar en detalles sobre la disfagia para no aburrir a quienes ya me han escuchado hablar de ella, sólo voy a decir que es la secuela que más me ha deprimido en la vida.

EN LA VIDA.

Lo difícil de la situación viene, principalmente, de ver a otras personas comer y saber que yo no puedo hacerlo.

De por sí es difícil, por ejemplo, hacer una dieta, pero en este caso es peor que una dieta, porque no puedo comer nada. Ni siquiera una versión light de lo que se me antoja.

Al principio fue muy difícil superarlo e incluso empecé a poner restricciones en las comidas familiares, pero ese no es el tema del día. Para más detalles sobre el proceso, de nuevo las remito a esta entrevista o esta conferencia de TED.

Lo que sí es tema para hoy es una dificultad de la disfagia que nunca me hubiera imaginado (y que a veces resulta más molesta que los antojos): me ha hecho todavía más difícil organizar mi vida.

Una de las principales complicaciones de la disfagia es que necesito varios “aditamentos” para poder comer. Como la jeringa que uso a modo de embudo, o la sonda que conecto a mi estómago. .

Otra complicación es la comida en sí misma. Si bien en una situación de emergencia puedo pasar por la sonda un jugo o un yogurt bebible, es preferible alimentarme con mi comida casera que tiene todos los nutrientes que necesito. Como la comida lleva leche (y otros ingredientes que pueden echarse a perder), es muy importante que la comida permanezca fría, lo cual me complica un poco la vida cuando voy a andar todo el día en la calle.

Oootra complicación es que, por diversas razones, es importante respetar los horarios de mi comida. Como tengo que hacer cuatro tomas (de al menos 30 minutos) repartidas en el día, tomas que básicamente me inutilizan (porque necesito ambas manos para pasarme la comida y no puedo hacer otras cosas al mismo tiempo, como cuando te comes un sándwich mientras manejas), tengo que organizar muy bien los horarios del resto de mis actividades. (A veces siento como si tuviera que planear mi vida alrededor de mis horarios de comida). De hecho, los horarios de comida son un elemento del que les platico en mi curso Tiempo para ti.

Para organizarme con las complicaciones de la disfagia, necesito cuatro cosas. Que, por cierto, cualquier persona necesita para organizar su vida):

1. Tener toda la información.

Para saber cuántas comidas y aditamentos empacar en mi lonchera cuando voy a salir, necesito saber cuánto tiempo voy a estar fuera de mi casa y cuántas tomas de comida tengo que hacer en ese tiempo. Para reducir la probabilidad de que la comida se eche a perder, necesito saber si voy a tener acceso a un refrigerador o voy a necesitar llevar una hielera, en lugar de sólo una lonchera. Para poder respetar los horarios de comida, necesito saber los horarios del resto de mis actividades (esto es especialmente importante cuando voy a viajar, a una clase o al cine, por ejemplo).

Viajar es lo más difícil porque hay muchas cosas que tomar en cuenta: la duración del viaje, dónde me voy a hospedar, por qué medio voy a viajar (necesito una carta médica si voy a viajar en avión), el clima del lugar, si tendré acceso a refrigeración o a una cocina, etc.

De la misma manera, cualquiera necesita información para poder organizar su vida: horarios, requerimientos, fechas, etc. Si no sabes qué papeles necesitas para un trámite, no podrás prepararlos con anticipación, lo cual, en el mejor de los casos, te hará correr; en el peor, podría evitarte completar el trámite u obtener el permiso, documento o resultado que buscas.

2. Preguntar, pedir, comunicarme.

Gran parte de tener la información completa que necesito es comunicarme con anticipación y pedir lo que necesito de manera clara y asertiva.

Cuando voy a un hotel, por ejemplo, debo preguntar si los cuartos cuentan con refrigerador, mini-bar, hielera, o algo que me permita mantener la comida fría. Si no, entonces pido que me dejen utilizar el congelador de la cocina. Normalmente, durante el viaje tengo que mantener una buena comunicación con el personal de cocina. Si me voy a hospedar en casa de alguien conocido, le hablo con tiempo para saber si tiene espacio en su refrigerador. (Me ha pasado que tienen tantas cosas en el refri, que no cabe mi comida).

Otro ejemplo reciente es un congreso al que asistí en San Diego. Además del trayecto y el hospedaje, también tuve que considerar la logística en el congreso. Como las conferencias iban a durar los días completos, tuve que pensar en cuántas tomas de comida iba a tener que hacer a las horas del congreso. Para ello, primero investigué el horario de las actividades de cada día y, después, me puse en contacto con la organizadora del congreso para resolver el tema de la refrigeración.

La mayoría de las veces, la información que necesitas está a tu disposición. Cuando no, no tiene nada de malo ni preguntar, ni pedir.

3. Anticipar.

En una situación como la del congreso, antes de saber qué información necesito para hacer un plan, es necesario anticipar: cuántos días dura el congreso, cuántas comidas necesito, con qué (y de quién) voy a necesitar ayuda, etc.

Anticipar escenarios futuros es básico para hacer un plan efectivo.

4. Planear.

Una vez que he anticipado escenarios, conseguido toda la información que necesito y acordado lo que tuviera que acordar, entonces sí puedo planear mis horarios y lo que empaco. (No sólo cuando voy a viajar, sino en cualquier situación en la que vaya a salir de mi casa, por más sencilla que sea).

–> A quienes les cueste trabajo saber por dónde empezar a organizarse, les recomendaría que empiecen por esos elementos. Antes de llegar a la etapa de planeación: tener la información necesaria +  preguntar o pedir + anticipar.

*Dudo altamente que la marca de pañuelos desechables que mencioné al principio de este artículo (Kleenex), me ofrezca un patrocinio, pero tú sí puedes ayudar al financiamiento de este blog 🙂

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